银屑病也叫牛皮癣，许多人对此知之甚少，以为这仅仅是“皮肤问题
什么是银屑病？
银屑病(Psoriasis)是一种可令人衰弱的自身免疫性皮肤病，影响着全球超过1.25亿人。在马来西亚估计有80万名银屑病患者仍在默默挣扎！它不仅仅是一个“皮肤问题”，而且还是一种慢性疾病，可导致社会心理障碍，并引发其他并发症和其他炎症，例如：可危害生命的银屑病关节炎！
众人齐心守护，战胜银屑病
此“银屑病护理联盟”（Partners in Psoriatic Care, PPC），分别由马来西亚银屑病协会(PAM)、柔佛州银屑病协会(PAJ)和马来西亚关节炎基金会(AFM)，三个以患者为主导的非政府组织(NGO)所联合成立，共同为提升马来西亚银屑病患者的生活质量(QOL)而努力。
一种极知之甚少的疾病
多年来，这些以患者为主导的非政府组织一直都在倡导为银屑病社群提高对疾病的认识性和生活质量。 马来西亚关节炎基金会主席谢天养（Benjamin Cheah Tien Eang） 医生指出，尽管这是常见的疾病，医护人员对银屑病，包括斑块型银屑病和银屑病关节炎在内的银屑病类型，也不甚了解。“缺乏对疾病的知识是很多家庭医生和医师延迟将患者转诊至皮肤科和风湿科医生的原因之一，因此也延误了患者的治疗和选择。”
PPC联盟临时执行委员会代表Thiruchelvam 医生 (最右)与PPC 成员会面，以讨论联盟的目标、使命和愿景。从左到右依次是：Yoges 和Izma(马来西亚关节炎基金会)、Patrina Tang ( 马来西亚银屑病协会 )、Chan Li Jin 顾问及Thiruchelvam 医生。
Eugene Clifford Cross少校，马来西亚银屑协会主席
“由于患者常受到社会标签和歧视的困扰，许多银屑病患者也面对着严重的抑郁和焦虑问题。”
Eugene少校说：“患者也因为患有这一种皮肤状况而被看做是负担或残疾人士，导致患者很难找到工作。他们也常因缺乏自信和对自我的尊重而挣扎，进而影响他们的社交生活、与他人的关系、个人发展和职业发展”。
柔佛州银屑病协会主席，Mohd Faiz Abdullah先生
“缺乏公众意识和理解一直是银屑病社群的一场持久战。我们一直在教育和协助我们的患者，但这是一场艰苦的战斗。作为独立的非政府组织，我们的努力不足以达到预期的效果。如今新冠肺炎大流行，想要接触有需要的人也变得更极挑战性。”
勇于改变现状
在2014年，世界卫生组织 (WHO) 将银屑病确认为一种严重的非传染性疾病 (NCD)，并呼吁政策制定者实施解决方案，以改善患有这种疾病的患者的生活。然而，在马来西亚我们还有很长的路要走。
联盟临时执行委员会代表Thiruchelvam 医生说：“这是银屑病护理合作伙伴（PPC）背后的推动力。作为一个联盟，我们可以利用彼此的优势来创造更大的影响力。起点就是让公众意识到银屑病是一种严重的疾病。”
Thiruchelcam 医生解释说，PPC 的主要目标之一是成为一个为银屑病患者提供援助的全国性支持和咨询小组。他说：“除了分享有关疾病的知识，我们的目标是为患者和护理人员提供应对和管理疾病的协助。”，患者可通过 PPC 的圈子得到咨询、建议、鼓励和友谊的支援。此外，患者还可以被协助引导离他们最近，经认证的医疗保健提供者。
PPC 另一个目标是成为提高政策制定者对疾病意识的倡导机构。Eugene少校补充说： “由于银屑病是一种终生疾病，政策制定者需要为患者设立一个以患者为中心、加强治疗、护理和福利模式的方案。 为此，我们敦促政府实施期待已久的全国银屑病计划，以确保为银屑病患者提供更好的治疗和生活条件。”
更完善的指南和更新的患者登记
卫生部于 2013 年发布了银屑病诊断和治疗的临床实践指南 (CPG)。 然而，联盟认为这早就应该更新了。谢医生说：“银屑病诊断和治疗的临床实践指南需要多学科专家提供更多有关并存疾病和其它更新。 这应该包括早期筛查指南，尤其是银屑病关节炎，如果不及时发现治疗可能会致命。”
马来西亚银屑病登记处成立于 1998 年，是一项队列研究，旨意在在收集对银屑病临床和保健服务的研究、规划、实施和评估等至关重要的数据。然而截至 2020 年，在马来西亚估计80万名的银屑病患者中，登记在册的只有 2万4千人。
吉隆坡中央医院皮肤科顾问医生兼马来西亚银屑病协会医学顾问，Azura Mohd Affandi 医生说，“这只是冰山一角，因为有许多银屑病患者都没有在登记处内。登记注册不是强制性的，而且数据主要来自公共医疗机构。我们鼓励皮肤科医生和其他医疗保健提供者定期向登记处提供数据。这将有助于指导政策制定者、药厂公司和医疗提供者开发更有效的疗法和策略，以提高或改善服务、交付和政策的质量。”
PPC 还旨在扩大其非政府组织成员的能力，以扩大其效率和外展。Faiz先生表示：“我们欢迎相关医学协会、政府机构、大学、行业参与者、非政府组织、媒体等其他感兴趣的其他各方的参与并成为会员，以促进伙伴协作关系。” 他说：“我们致力于让马来西亚的银屑病社群有个机会平台谈论他们的问题。因为银屑病不仅仅是“表面”的。 我们必须团结起来，更好地治疗、理解和护理银屑病。”
即将开展的活动包括媒体合作、志愿者培训、社交媒体参与，还有能吸引公众兴趣的竞赛。最重要的是，本联盟鼓励更多的银屑病患者和护理人员站出来。
欲知更多详情或加入联盟，请通过 info@psoriaticpartners.org 联系PPC银屑病护理合作伙伴秘书处或浏览：https://www.psoriaticpartners.org 。
